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がん治療に取り組む医療関係医者の皆様へ。その治療の先にあるものはなんですか?がん治療に前向きに取り組む患者の皆様へ。その治療が終われば苦しみからは解放されますか?サバイバーが増えれば増えるほど、多彩になっていく不安と苦しみ。がん患者の旅に終わりはなく、それに最後までつきあってくれる人は……いったいどれだけいるのでしょうか?<ワケあり患者・小春>
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 春にまた正念場な出来事が控えているため、更新するエネルギーがなかなか確保できなかったけどここで報告。
 事業所がようやく決まり、ヘルパーさんが来てくれるようになった。

 そこを選んだ理由は「障害者支援を昔から多くやっている」と知り合いの療法士さんから聞いたからだ。
 制度上、どこの事業所も障害者支援と介護支援、両方看板をあげているところがほとんどだが、もともとどっちから発生したかによって「慣れてる」かどうかの差はあるはずなのでこれは重要な情報だ。
 そこよりも家に近い事業所はたくさんあって、福祉事務所では「より近くを選ぶのがベター」と言われたけれど、こっちが通うわけじゃないし、そこは充分圏内だと判断し、とにかく話だけでも聞ければ…と12月に入ったとあたりでダメもとで電話してみたらあっさり「いいですよ」と言われ、向こうから訪問してくれた。

 代表の雪村さん(仮名)はとてもサバサバした女性。
 区役所からおりた認定通知に書かれた「入浴介助30分+整頓30分×週1回」という内容を見た第一声が「せこっ!

 笑った
 いや、そうだよね。私も「週にたった1時間??」と呆然としたんだけど、そういうものなのかなと思って…。
 プロの目から見てもそう思うんだ。とちょっと安心。
 実際、試しに何度かやってみてくれたんだけど、どんなにてきぱきやっても入浴介助だけで1時間はかかる。
 机上の空論とはまさにこのこと。

 「これ、2時間×2回は必要ですよ。最低でも1.5時間×2回。それでもギリギリです」というやいなや、すぐさま福祉事務所の担当者に事情を話し、時間を増やすようかけあってくれた雪村さん。
 雪村さんのアクションにより、さっそく年明け早々福祉事務所の担当者が、何にどのくらい時間がかかるのかを再確認しに来た。
 ……といってもその担当者が実際にやってみるわけでもやっているところを見学する訳でもない。ただ話をきくだけなんだけど。
 大丈夫かなーと思いつつ待っていたら福祉事務所から電話がきた。

 「会議にかけた結果、週に2回、2時間と1.5時間、合計3.5時間ということになりましたので」

 これまた……せ…こ…い<(_ _)>
 刻むなあ…(^_^;)

 介護保険は1割負担だけど、身障者の自立支援は全額国が負担するので、削れるだけ削ろうっていう姿勢なんでしょうけど。
 雪村さんが提示した具体的なケアプランとしては、まず身体介助に1時間(自分では充分洗いきれない右半身とか背中などを重点的に洗ってもらって洗髪→保湿剤を塗布してドライヤーで髪を乾燥)、家事支援に30分(洗濯物干し&裏返った衣類を直す→床や棚の清掃→トイレと洗面所の清掃)で合計1.5時間を週2回。

 ただこれだと余計なことはいっさいやる余裕がないのでプラス30分ほしいという感じ(梱包を解くとか、加湿器の水の入れ替えとか滞っていることは無数にあるので)。
 でもただ漠然と「あと30分プラスしていろいろ」という言い方では通らないので、私は具体的に「布団干しをしてほしい」とオーダーした。

 布団干しってどのくらいの頻度でやるのか人それぞれで差があると思うけど、私は週一回、シーツとカバーを全交換している。
 と言ったら「普通は日に当てるだけで週一交換までしない」と言われた。
 いや、普通って何を基準に…と思ったけど、身体介助に比べると家事支援は要望がなかなか通りにくいため、「布団干し」じたいが特別な家事の範疇になってしまうらしい。
 なので、「私は喘息持ちでハウスダストアレルギーなので、普通よりもホコリ除去に気を遣っているんです」と主張してみたら通った。
 その分が増えた30分ということらしい。
 とにかくこれでスタートすることにした。

 そして2ヶ月……。
 ヘルパーさんが入ったというとみんな「よかったね。助かるでしょ」と言うのだが、正直疲労はいっそう増している。
 
 まず、これは予測していたことだけど、他人が家の中に入ってくるというのは慣れるまでは疲れる。
 第二に、やってもらうといっても黙ってボーッとしてるだけですべてが終わるわけでは当然なくて、掃除にしても入浴にしても洗濯にしてもその家のやり方とか段取りとかがあるので、「置いてある位置」「使う順番」「補充の仕方」などいちいち教えたり指示したりしなくてはならない。
 「これはここに」「次はこれで」「それはそっちを使って」などなど、言葉で言っても説明が大変なので結局つきっきりで一緒に動き回ることになる。
 担当は4名ほどいるので、1人が慣れたと思うとまた新しい人が来てもう一度…という繰り返しで、いつまでたっても同じことを説明しなきゃいけない状況。

 そして第三ですが……まあこれも当然といえば当然なんだけど、同じ事業所でもヘルパーさんによってレベルの差が……。
 皆さん、人柄は良い方ばかりなのでそれは本当にありがたく思っているのですが、技量はまたべつですからねー。
 しかも「ここはこういう順番に変えてもらっていいですか?」とか言うだけで改善されるような問題ならまだいいんだけど、純粋に技量の問題だとどうしようもなくて。

 最初は計画をたてるためにベテランのヘルパーさんが来てくれて、それはベテランですから問題なく終わるんですが、「あ、これでいけるね」って感じで計画たてられても、あとから来るベテランじゃないヘルパーさんとでは全然時間内にできる作業の質も量も違うわけで…。
 時間がかかるのはまだ我慢できるにしても、質のほうは…特に身体介助は……正直しんどい。

 「ではシャンプーしまーす」
 あ…もっと髪の毛濡らしてからでないと…。
 「失礼しまーす」
 あ…髪の上に直接…?
 手にうけてからでないと…
 「あれ?あんまり泡立たないですねー」
 だから〜
 「もうちょっと足しますね〜(ぷぎゅ)」
 あー、そのシャンプー高いのに〜
 「あれ?だめだ。一回流しますね」
 えーーー!
 「(がしがしがしがし)強さはこのくらいでいいですか〜?」
 いいけど、髪が…ひっぱられて指にからまってる……い、痛いんスけど…
 あと泡が…たれてくる……たれてくる…。
 「流しまーす(じゃーー)」
 顔が〜!…集中豪雨に〜!
 「乾かしま〜す(ごーーーーっ)」
 いや、手櫛で乾かさなきゃ表面しか乾かないでしょ。
 「乾いてないとこありますかー?」
 大ありだよ!どこもかしこも乾いてないし!
 「あ、すいません。中のほうですね(ごごーーーっ)」
 あ…ぢっっっ!!!
 耳が……や…け…るぅ
 「失礼しました〜。こーかな(ごごごーーーっ)」
 乾いたけど……なんなのこの爆発したような頭は

 とまあこんな感じがずっと続く。
 もちろん、ちゃんとしてるヘルパーさんがほとんどなんですが……これは特にひどい例なんですが……うーん。
 お陰で美容師さんの偉大さがよーくわかったよ。

 もちろん、ダメだしはそれなりにしてるんだけど、ダメだしってすごい疲れるんだよ。
 なんか小姑ババアになったみたいで気分悪いし。

 ヘルパーさんの作業は午前中で終わるんだけど、今のところ午後は疲れて使い物にならん。
 夕方になると爆睡
 で、夜眠れなくなるという繰り返し。
 
 介護はされるほうも技術がいるんだな。
 そして体力も必要だと痛感。

拍手[8回]

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お読みになる前に…
年が明けて、三度目のがんがみつかってしまいました。
25年間で新たながんが3回……さすがにこれはないでしょう。

がん治療ががんを呼び、また治療を勧められてがんを呼び……はっきり言って「がん治療」成功してないです。
私は「生きた失敗作」です。
医者は認めようとしませんが、失敗されたうえに「なかった」ことにされるのは耐えられません。

だから息のある限り語り続けます。
「これでいいのか?がん治療」……と。

漂流の発端をたどると1988年から話を始めることになります。
西洋医学の限界とともに歩んできた私の25年間をご覧ください。

別サイト「闘病、いたしません。」で第1部「悪性リンパ腫」から順次更新中です。
このブログでは第4部「乳がん」から掲載されています。最新の状況はこちらのブログで更新していきます。
プロフィール
HN:
小春
性別:
女性
職業:
患者
自己紹介:
東京都在住。
1988年(25歳〜26歳)
ホジキン病(悪性リンパ腫)を発病し、J堂大学附属J堂医院で1年にわたって化学療法+放射線治療を受ける。
1991年(28歳〜29歳)
「再発」と言われ、再び放射線治療。
1998年(35歳)
「左手の麻痺」が表れ始める。
2005年(42歳)
麻痺の原因が「放射線の過剰照射による後遺症」であることが判明。
2006年(43歳)
病院を相手に医療訴訟を起こす。
2009年(46歳)
和解成立。その後放射線治療の二次発がんと思われる「乳がん」を告知される。直後に母ががん転移で死去。
迷いに迷ったすえ、西洋医学的には無治療を選ぶ。
2013年(50歳)
照射部位にあたる胸膜〜縦隔にあらたな腫瘤が発見される。
過去の遺産を引き続き背負って無治療続行。
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